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Padres de niñas y niños con cáncer esperan integrar mesas de diálogo con el gobierno y movimiento indígena
Por: Mishell Mantuano @MishellMantuan2
Publicado el 08 de septiembre de 2022
La Asociación de Padres de niños y Adolescentes con cáncer, Apnacc, desde hace tres años denuncia la falta de atención oportuna, medicamentos y falta de voluntad del Estado para atender a niños, niñas y adolescentes con cáncer. En un registro que lleva la Asociación desde hace un año y medio, se estima que 83 niños y niñas con cáncer han fallecido por la desatención.
Por su parte, el Ministerio de Salud Pública el pasado 08 de septiembre, informó que más de 6 mil niños y niñas con cáncer reciben atención oncológica en la Red Pública Integral de Salud y que entre 2021 y 2022, se han registrado 97 muertes de niños, niñas y adolescentes de 0 a 17 años.
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El Ministerio de Salud Pública, a través de un comunicado, el pasado 08 de septiembre de 2022, dijo que más de 6 mil niñas y niños con cáncer reciben atención oncológica en la Red Pública Integral de Salud. De ellos, 2.026 niños, niñas y adolescentes recibieron atención en los hospitales del Ministerio de Salud Pública, en el periodo de enero de 2021 hasta agosto de 2022. Mientras que 3.975 pacientes pediátricos fueron derivados a la Red Pública Integral de Salud; es decir, a casas de salud estatales o de la seguridad social.
Según el mismo comunicado se asegura que, en los dos últimos años, el Ministerio de Salud Pública a través de sus unidades operativas, invirtió más de 97 millones de dólares en atención a pacientes oncológicos y 89 millones en la Red Privada Complementaria de Salud. Asimismo menciona, “se ha concretado la dotación de medicamentos oncológicos”, con una inversión de 30 millones, en los últimos 20 meses; y que se ha realizado el proceso de derivación internacional, “salvando la vida de 15 niños y niñas en los últimos dos años. Ellos, fueron tratados en Colombia, Argentina y España”.
Rafael Palacios Bravo, presidente de la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer, Apnacc, e integrante del Consejo de Defensores y Defensoras de Derechos Humanos, cuestionó la información presentada por el MSP pues asegura que los pacientes no han recibido los medicamentos. “Aquí hay sospechas de qué algo pasa, no hay ni agujas en los hospitales. Hacen compras parche para unos cuantos días y después vuelve la misma situación”.
El ministerio también agregó que al ser el cáncer una enfermedad catastrófica que se desarrolla por múltiples causas y que requiere el abordaje multidisciplinario y multisectorial. “Lamentablemente, los decesos que se producen son por la gravedad de la patología”, pues en 2021, hubo 61 niños, niñas y adolescentes con cáncer fallecidos y en lo que va del 2022 se registran 36, lo que suman 97 pacientes fallecidos de entre 0 a 17 años.
Rafael Palacios en cambio dijo que con esas cifras se visiona una situación terrible pues de forma general, pacientes con cáncer u otras patologías raras pueden ser más, “por la falta de atención y medicamentos de alta complejidad o de calidad. Los medicamentos que nos dan son de muy mala calidad”.
Desde hace un año y medio, la Asociación ha levantado información sobre niños y niñas con cáncer fallecidos. Hasta el momento, la cifra asciende a 83 que, Palacios asegura se debe a la falta de atención oportuna y por la discontinuidad en el suministro de medicamentos esenciales y de buena calidad que los niños y niñas necesitan para tratar su enfermedad. Sin embargo, el ministerio presentó 97 muertes y eso significa “que nosotros no mentimos, hemos dicho la verdad”, dijo Palacios. Además, agregó que, de manera extraoficial conocen que para evitar que se vea la alta tasa de mortalidad, tanto del sector privado como público, en las actas de defunciones colocan “muerte por paro respiratorio. No puede ser que sean pacientes oncológicos y que la patología de defunción sea otra. Algo no está bien”.
“La alta tasa de mortalidad es por la falta de medicamentos”
En 2021, se declaró de forma focalizada la emergencia en la salud y se aprobó el “Informe Técnico Justificativo para el abastecimiento de Medicamentos y Dispositivos Médicos en los establecimientos sanitarios del Ministerio de Salud Pública, mediante el procedimiento de emergencia focalizada para reducir la morbilidad severa y mortalidad en pacientes”. Según el presidente de la Asociación, en esa primera declaratoria de emergencia se dispuso comprar el 43 % de los medicamentos y “nunca consideraron el otro 57 % ¿quien decidió condenar a muerte a nuestros hijos? y ¿con qué criterio técnico, médico y oncopediátrico? si son medicamentos complementarios”, es decir, sin el 57 % restante no se puede llegar a un término de sobrevida.
Para el 20 de junio de 2022, se dio la segunda declaratoria de emergencia en el sector de la salud que, según la ex ministra de salud, Ximena Garzón, permitiría la compra de todos los fármacos del Cuadro Básico de Medicamentos e insumos de uso general. De esa manera, se lograría el 100% de abastecimiento para seis meses. La declaratoria de esa emergencia estuvo trazada por una hoja de ruta para encauzar los procesos administrativos, jurídicos y operativos, donde se estableció que en los primeros 10 días se desarrollaría la fase preparatoria, en los siguientes 10 días se subirían los procesos al portal de compras públicas y en los siguientes 15 días se esperaba la recepción de los fármacos adquiridos. Pues para el 05 de agosto estaba previsto que se llegue al Ecuador la primera dotación de 777 fármacos que corresponde al 90 % del cuadro de medicamentos, según lo anunció el actual ministro de salud, José Ruales, para un medio nacional.
Además, durante la segunda declaratoria de emergencia la ex ministra de salud, Ximena Garzón, dijo que no se vería afectado el proceso de externalización de farmacias ni al catálogo electrónico de medicamentos, porque la emergencia se limitaba a 60 días; mientras que la externalización y catálogo son indefinidos. Ante estas declaraciones, Rafael Palacios, dijo “la externalización es una burla y la declaratoria de emergencia solo fue un pastillazo para calmar la convulsión social. No se han dado los medicamentos en el momento oportuno”.
Palacios también aseguró que hay muchos otros pacientes agravados y que aún si los medicamentos llegan ya será tarde. “Lo que está por venir es una fatalidad. El presidente Guillermo Lasso cree que todo está bien, hay un marketing propagandista que es político, tratando de dar una imagen que en la realidad es desaterrizada”.
Un abandono a las familias
Varios padres y madres de familia han denunciado e informado sobre el estado de salud de sus hijos e hijas que tienen cáncer y otras enfermedades patologías complejas, catastróficas, raras, huérfanas y crónicas. Tal es el caso de Ethan Parra un niño que superó el 1 % de probabilidad de vida, tiene un Feocromocitoma, es decir, un tumor poco común del tejido de la glándula suprarrenal. Además, tiene neurofibromatosis e hipertensión arterial. Su madre, a través de twitter anunció la venta de algunos electrodomésticos para poder pagar la factura de la clínica donde atienden a su hijo.
Asimismo, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer mostró la realidad que vive Adan; un niño de 6 años que tiene leucemia y piden ayuda para mejorar sus condiciones de vida y que pueda llevar a cabo su tratamiento y un trasplante que necesita.
Según Rafel Palacios, muchos padres, madres y familiares deben trasladarse hasta las ciudades que cuentan con unidades oncológicas y sucede que por temas económicos no lo pueden realizar. “Hay madres que son solteras, tienen otros hijos que alimentar y cuidar. La situación social y económica es terrible. No hay apoyo, se quedan sin trabajo, nadie hace nada. Nosotros denunciamos y quedamos como si fuéramos locos”.
Por tales motivos, el Colectivo Rección Ecuador llevará el tema a las mesas de diálogo. Verónica Chávez; médica especialista en emergencia y presidenta del Colectivo, dijo que el 30 de agosto realizaron un foro nacional ante la crisis sanitaria, donde trabajaron 9 mesas con distintas temáticas en lo que respecta a los temas más urgentes en salud, una de ellas, patologías complejas, catastróficas, raras, huérfanas y crónicas. A partir de la información recogida, llevarán a las mesas de diálogo los siguientes puntos:
-Un censo nacional real de las personas que están padeciendo patologías complejas, catastróficas, raras, huérfanas y crónicas
-Actualización del registro de actividades en salud para establecer cuáles son las coberturas del 2022 en servicios de salud enfocadas a las personas con patologías complejas, catastróficas, raras, huérfanas y crónicas
-Incremento de centros de diagnóstico oportuno y de calidad ya que no hay centro de genética
-Centros especializado en manejo de pacientes con patologías complejas, catastróficas, raras, huérfanas y crónicas y situación de trasplante en las zonas donde haya mayor incidencia y prevalencia de pacientes
-De forma inmediata se haga la compra de los 35 medicamentos
-Conocer qué avances tiene el ministerio de salud en cuanto a la iniciativa de la OMS para subir la tasa de curación de cáncer
Toda esta información, recogida en un informe técnico será entregado a representantes del ministerio de Salud, IESS, integrantes de la Comisión de Derechos y al Deporte de la Asamblea. Hasta el momento no tienen una respuesta por parte de la Conaie, sin embargo, la doctora Chávez espera que entre la segunda y tercera semana de septiembre se den las reuniones con las distintas autoridades.
