OTRAS MIRADAS
La lucha de Paola Roldán y el deseo de una muerte digna
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Por : Ana Acosta @yakuana
Portada: fotografía de Instagram personal de Paola Roldán. El tatuaje de ella y su esposo «El toro enamorado de la luna y el sol»
Publicada 08 de febrero del 2024
Paola Roldán padece esclerosis lateral amiotrófica, ELA, una enfermedad que produce que las células nerviosas o neuronas motoras se desgasten o mueran y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Según MedlinePlus esto lleva al debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. Cuando se afectan los músculos del tórax la persona simplemente no puede respirar. Es una enfermedad que empeora lentamente, pero esta no afecta la capacidad de pensar ni los sentidos del olfato, la vista o el gusto. Paola respira con la ayuda de un aparato y depende totalmente del cuidado de otras personas, pero su lucidez se mantiene intacta. En 2023, ella junto a su familia y abogados de derechos humanos emprendió una lucha para acceder a una muerte digna.
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El 8 de agosto de 2023, Paola; junto con sus abogados Farith Simon, Ramiro Ávila Santamaría y Pablo Encalada; presentó una demanda de inconstitucionalidad al artículo 144 del Código Integral Penal, COIP, que tipifica el homicidio simple. En septiembre, la Corte Constitucional admitió la demanda y determinó su priorización. El 05 de febrero de 2024 la Corte emitió la sentencia a favor de Paola.
La Corte dice que declara “la constitucionalidad condicionada” del artículo 144. Será constitucional siempre y cuando no sea sancionado el médico que ejecute la conducta tipificada en el supuesto en el que: 1. una persona, expresando su consentimiento inequívoco, libre e informado (o a través de su representante cuando no pueda expresarlo), solicite acceder a un procedimiento de eutanasia activa 2. por el padecimiento de sufrimiento intenso proveniente de una lesión necesariamente de carácter corporal, grave e irreversible o una enfermedad que sea grave e incurable.
La eutanasia es la muerte asistida por otra persona, sin que esta sea sancionada penalmente. Es la posibilidad de decidir cuándo, cómo y de qué forma morir. Es acceder a una muerte digna. Paola lo dijo en una entrevista para diario El País “es el derecho humano más básico que existe: de venir e irnos en paz”.
En la demanda, Paola fundamenta la exigencia de cinco derechos: a la dignidad; al libre desarrollo de la personalidad; al fomento de la autonomía y disminución de la dependencia; a la integridad física y la prohibición de tratos crueles, inhumanos y degradantes; y al derecho a morir dignamente.
El primero y el último pusieron en discusión algo que parecería tener un consenso: qué es la dignidad humana, qué es la vida digna y la muerte digna. Pero no, incluso la dignidad tiene detractores.
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Mi madre murió en casa, acompañada, cuidada y amada. Tenía 81 años y padecía de Alzheimer, una enfermedad que poco a poco la hizo perder la memoria y su capacidad para moverse y valerse por sí misma. Igual que a Paola, 2020 fue el año en que la enfermedad de mi madre tomó una velocidad radical hacia un deterioro irreversible.
Recuerdo que fue en febrero de 2023, era carnaval y habíamos ido de paseo con mi familia a una piscina. Mi mamá caminaba, se reía y conversaba. Para esos días aún comía con gusto sus golosinas predilectas: habas de dulce y helado de coco. Todavía nos daba la bendición al despedirnos. Al siguiente día, mi hermana, quien sostuvo el trabajo de cuidado hasta el último momento, nos escribió a decir que mi mami había amanecido malita: no se levantaba de la cama, se quejaba y no podía hablar bien. Al siguiente día, ingresó al hospital de emergencia, ya no hablaba, ya no comía, ya no podía reconocernos. En el hospital le estabilizaron una infección grave en sus vías urinarias y nos recomendaron hacerle una traqueotomía para que pueda alimentarse por sonda. En familia decidimos que no queríamos ese procedimiento y preferimos llevarla a la casa y cuidar de ella en sus últimos días.
Leo un mensaje de Paola Roldán en X que dice:
“Muchas personas me han escrito con testimonios de personas con ELA que han decidido hacerse traqueotomia o utilizar otros métodos invasivos para alargar sus vidas. Ese no es mi caso”.
El mensaje es una respuesta a una persona que le comparte el testimonio de la actriz Penélope Cruz donde habla de Jordi Sabaté Pons, una persona que padece ELA y que sobrevive con respirador y traqueotomía. Paola continúa su mensaje:
“solo por compartir la misma condición no significa que debamos compartir el mismo camino de vida. O por ejemplo, ¿todas las mujeres que somos madres debemos maternar de la misma manera? Todos nos merecemos el derecho de marcar nuestro propio camino y, como en todos los casos, el que juzga dice más de sí mismo que del ser juzgado. ¡Más compasión y respeto gente, más compasión!”
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Muerte digna. Dignidad. Son las palabras más citadas por las personas que comparten con alegría la sentencia de la Corte Constitucional y la victoria de Paola, que es la de muchas personas. Para Paola, dignidad es poder detener su dolor y decidir una muerte acompañada, contenida y amorosa. Para la jueza Carmen Corral, en su voto salvado, la dignidad es otra cosa: “la dignidad está atada a la vida, no a las condiciones de vida” dice la jueza, y concluye con una frase sacada del libro de argumentos antiderechos: “La eutanasia abre la puerta para la cultura de la muerte, en lugar de una cultura para la vida”.
En su demanda, Paola argumenta que la dignidad es transgredida “si es que no prevalece el fin de que las personas puedan decidir sobre sus vidas, en uso de su autonomía y libertad, y se imponen fines ajenos que provienen del Estado, la ética, la religión y los valores que una persona no comparte.”
La sentencia de la Corte le da la razón, al decir que la Constitución ecuatoriana reconoce el derecho a la vida pero esta “no solo comprende el derecho de todo ser humano de no ser privado de la vida arbitrariamente, sino también el derecho a que no se le impida el acceso a las condiciones que le garanticen una existencia digna”
Dice la sentencia que “La vida atada a la dignidad supone el cumplimiento de condiciones mínimas que permitan la subsistencia y el desarrollo personal”. Esas condiciones las determina la propia Constitución: salud, alimentación, vivienda, educación, trabajo, descanso y más. Una vida digna no es solo tener signos vitales.
Para Paola el dolor es insoportable pero lo es más el peso emocional. Acostada en la cama y con su voz partida por un aparato respiratorio, lo explica:
“de estar siempre en las manos de alguien más, de ser cien por ciento dependiente, de que alguien más sepa reaccionar de la manera adecuada, de que alguien más me pueda mover, me pueda quitar el dolor, me pueda rascar, limpiar la oreja, lavar los dientes, o ayudarme en una emergencia. Eso no ayuda ningún cuidado paliativo, no hay ninguna medicina que ayude a eso. Es más doloroso no tener esa opción. Es más doloroso pensar que pueda atorarme, como ya me ha pasado, perder la voz, sofocarme lentamente, y pensar que ni siquiera me pueda despedir, ni siquiera me pueda despedir una última vez. O sea, si bien pensar en despedirme es terrible, ni siquiera tener la oportunidad de hacerlo es peor.”
Recuerdo que mi mami, con lo poco que podía hablar, nos decía que quería irse del hospital. Que no quería que las enfermeras o doctores le toquen. Que no la dejemos sola. Que la llevemos a la casa. Ella ya no podía decidir por sí misma, su enfermedad se lo impedía, pero estoy segura que en familia decidimos lo mejor. La muerte llegó para mi mamá producto del deterioro de su propia enfermedad, pero su padecimiento me enseñó la importancia de acoger la muerte de una forma digna, acompañada, amorosa y si así fuera posible, acorde a las propias creencias y deseos, decidida.
Como lo dijo Paola en la audiencia pública ante los magistrados y magistradas de la Corte Constitucional:
“Esta no es la lucha por morir. Yo sé que estoy muriendo. Es una lucha de cómo hacerlo, de no hacerlo atorada, asfixiada, por algún accidente, sola, en los brazos de algún desconocido, en la clandestinidad. O que pueda hacerlo contenida, sostenida, en los brazos de mi marido, habiendo tenido una imposible última despedida con mi hijo, en amor, paz y mirando hacia la luz”
Con la decisión de la Corte, Ecuador es el segundo país en América Latina en despenalizar la eutanasia, el primero fue Colombia. La sentencia tiene efectos inmediatos, el Ministerio de Salud deberá elaborar un reglamento de aplicación, la Defensoría del Pueblo elaborar una Ley en el máximo de seis meses y la Asamblea Nacional tramitarla en el máximo de doce meses.
Paola podrá despedirse de su esposo Nicolás, su hijo Oliver y su familia con mucho amor y dejando el mayor gesto de celebración de la vida: que muchas otras personas que viven similar situación tengan la opción de acceder a una muerte con dignidad, con todas sus letras.
