Lo que quiero decirles como paciente autoinmune

Por: Lisbeth Paredes Carreño

En el contexto de una pandemia mundial por el COVID19 hay que hablar en términos globales: sí, estamos enfrentados a las consecuencias de un virus aún desconocido; sí, estamos frente a sistemas de salud públicos que colapsan y nuestra vida depende en gran parte de las acciones que toman los gobiernos para con la salud, pero también hay que hablar en términos personales. Como yo, en todo el mundo, hay 5 millones de personas que vivimos esta realidad, todos los días, desde que nos diagnosticaron una enfermedad autoinmune. 

Soy Liz, tengo 31 años,  soy abogada y hace seis años  me diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico y hace tres años Hipertensión Pulmonar Severa. Hace dos años no ejerzo un trabajo formal y hace un año estuve en la Unidad de Cuidados Intensivos por siete días e internada en el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), en Quito, por treinta días más.

Las enfermedades autoinmunes son condiciones en las que el sistema de defensa de nuestro cuerpo –el sistema inmune–  por razones aún desconocidas se ataca a sí mismo. A diferencia  del cáncer, en que las células mutan y contaminan a otras células sanas, o el VIH en el que un virus altera el sistema inmune, para nosotros son nuestras propias defensas las que están en contra.

Desde las primeras noticias del aparecimiento de un nuevo virus en China, y las primeras noticias de sus efectos en Italia, España,  sabíamos que lo que se venía era grave. Mientras las recomendaciones caseras y científicas van en el sentido de reforzar las defensas, para nosotros y nosotras, los pacientes autoinmunes, es todo lo contrario, ya que si hacemos eso, las crisis podrían agravarse y terminar en catástrofe. No tenemos la primera línea de defensa, estamos completamente expuestos.

Quienes de por sí ya tenemos afecciones respiratorias graves, con todo lo que está sucediendo, la cuarentena no es negociable. Y esto es algo que ya me lo sé, pero por supuesto que hay más temor y sabemos que el stress y la preocupación también son detonantes.

 El numero de infectados empieza a subir y de pronto el COVID19  llegó a mi  lugar de refugio. La cuarentena no es nada, en mí caso es el aislamiento total dentro de mi hogar, que fue decretado inmediatamente por mi hermana, la mejor egresada de Medicina de la Universidad Central en 2015. Vajilla separada, baño separado, no salir para absolutamente  nada; pero debo ir a mi cita de neumología en medio del Estado de Excepción, Toque de Queda y el pánico de los que no tienen claro qué medida tomar, pero aun así acaban con el alcohol, el gel, el papel higiénico, los víveres. Debo salir o no hacerlo implica perder mi medicación.

Sé que si el COVID19 me infectaría, no la cuento, porque no podrían reforzar mi sistema inmune sin descompensar algo a cambio. Tengo medio pulmón colapsado y nunca me he acabado ni un cigarrillo. Yo no me provoqué ninguna de mis condiciones; en la lotería genética me tocó a mí.  He accedido al salvoconducto, al verme con el oxígeno portátil  los controles policiales y militares en los límites cantonales y provinciales se facilitan. Así, llego al Hospital con temor, me repito en la mente: no toques nada, camino blindada hasta los dientes, no hay consultas externas, solo un médico para re-agendarte y facilitar la medicación que, esta vez sí hay; con esto tengo cubierta la hipertensión. En las noticias y las redes me entero que hay desabastecimiento de otro medicamento imprescindible para mí y que en el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) solo hay en medicamento genérico y que mi “privilegio” me permite comprarlo afuera: la Hidroxicloroquila o Plaquinol, medicamentos que están siendo utilizados para curar el Covid 19 con aparentes resultados eficaces. Había leído algo sobre el tema en España y México, pero no pensé que el efecto, en vez de ser positivo iba a tener repercusiones graves para pacientes como yo. Muchas personas, pensando que estos medicamentos “curan el COVID”, acabaron con ellos en farmacias cual grageas de fresa, tanto así que en Guayaquil, Durán y Manta ya no se consigue el medicamento. El mismo Ministerio de Salud Pública (MSP) lo ha comprado por cajas, a pesar que aún su real efectividad está en estudios científicos; además que los efectos de tomarlo –si es que logran hacerlo sin regresarlo de media garganta porque sabe horrible– son insomnio, falta de apetito, dolor de cabeza brutal, náusea y en algunos casos temblores involuntarios en las manos.  

La cuarentena por el COVID19 no es igual para todos y todas. No. Pienso en otras personas con enfermedades similares a la mía, que viven al día, bajo precariedad laboral y no pueden darse el “lujo” – si esto se puede llamar lujo– de comprar medicamentos por su propia cuenta.

La cuarentena es distinta para nosotras y nosotros. Algunos no podemos ni almorzar con la familia, por precautelar nuestras vidas. Si yo enfermara, sé que mi familia sufriría más que yo, porque a mí no me duele, casi no tengo conciencia, ni siquiera recuerdos; son ellos quienes se angustiarían de ni siquiera poder tomar mi mano, yo solo estaré en cama y conectada a respiradores, estaré sola y mi madre no podrá cuidarme, como lo ha hecho todos los días desde que enfermé. Los seres humanos no somos indestructibles, somos vulnerables de muchas maneras, no lo olvides.  Por favor quédate en casa y no compres los medicamentos que no necesitas, pero que para nosotros son vitales.