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Las mujeres en el espectro autista viven
injusticias en la medicina y en la sociedad
Por Ana Osorio
Publicado 31 de julio del 2022
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La medicina puede ser sexista. Así lo comprobó Jazmín González Cruz a sus 34 años cuando sospechó que, al igual que su hijo recién diagnosticado, ella vivía con trastornos del espectro autista (TEA).
Para Jazmín, los signos siempre fueron evidentes. Ella tuvo retraso para hablar y caminar, además de problemas para relacionarse con personas de su edad y todos los síntomas que las maestras del preescolar notaron en su hijo, pero que nadie pudo ver en ella, ‘una niña tranquila’.
Sharon Anahí Paredes Chávez, integrante del proyecto de neuropsicología y mujer de la Red de Psicología Psycopyme, cuenta que las mujeres que presentan síntomas de los trastornos del espectro autista frecuentemente no son diagnosticadas a tiempo debido a sesgos culturales de género.
“Por ejemplo, se espera que la niña mexicana sea introvertida, callada, reservada, tranquila. Por eso, si una niña mexicana presenta estos signos no llama la atención de sus padres o profesores, y pasan desapercibidos”, explica.
Por este motivo, al igual que Jazmín, algunas mujeres obtienen los diagnósticos ya en su vida adulta cuando, por sus propios medios, se acercan al área médica o cuando han agotado tratamientos que no son los que ellas necesitan y que les restan calidad de vida.
Tras su diagnóstico Jazmín comenzó una serie de proyectos para visibilizar el autismo.
Uno de ellos es ‘escuela en casa’ donde además de abordar el tema de la educación en el hogar para los niños y niñas con este trastorno se ha encontrado con otras mujeres que están en su misma situación. Así, ellas se apoyan mutuamente para sobrellevar lo que la medicina ha descuidado.
Como Jazmín, otras mujeres están levantando la voz sobre las diferentes experiencias entre hombres y mujeres que viven con trastornos del espectro autista. Por ejemplo, en Tiktok múltiples cuentas de mujeres visibilizan esta situación que ha estado oculta por años. Estas mujeres exigen atención a un problema que las ha afectado a ellas y a muchas más debido a una ausencia de perspectiva de género en la medicina.
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¿Qué son los trastornos del espectro autista (TEA)?
La psicóloga María Eugenia Durán, especialista en los trastornos del espectro autista (TEA), explica que el autismo es un trastorno de neurodesarrollo que puede generar cierto grado de discapacidad según la forma en la que se presente en cada persona.
De igual manera, el Manual de Trastornos del Espectro Autista señala que “las personas afectadas presentan dificultades para desarrollar relaciones sociales normales, utilizan el lenguaje de forma anómala o no lo hacen en absoluto, y muestran comportamientos restringidos o repetitivos”.
Los síntomas son muy variables pero pueden presentarse como falta de interés; no mirar los objetos u ojos de otras personas; dificultades para comprender sentimientos o relacionarse con las demás personas, así como para expresarse y para aceptar cambios en las rutinas; e hipersensibilidad o hiposensibilidad. Sin embargo, es importante mencionar que no todas las personas manifiestan todos los síntomas y que la severidad de los síntomas varía.
Existen tres niveles de apoyo que requieren las personas que viven con los trastornos del espectro autista y éstos dependen de su capacidad para comunicarse y desenvolverse por sí mismos.
En el primer nivel se requiere apoyo principalmente con la comunicación, pero no demasiado. En el segundo nivel se nota un marcado déficit comunicacional con limitadas respuestas y respuestas atípicas, por lo que se requiere de ayuda notable. Finalmente, en el tercer nivel la comunicación social es mínima y hay una marcada interferencia en la vida diaria de la persona, por lo que se requiere de mucha ayuda para las actividades del día a día.
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El autismo en niñas y mujeres
La Organización Mundial de la Salud señala que en en el mundo la prevalencia del TEA es de 1 por cada 100 ‘niños’ (englobando a niñas y niños), de estos se calcula que se presenta un caso en niñas por cada cuatro casos en niños.
Sin embargo, Sharon Anahí Paredes Chávez advierte que hace falta investigación respecto al trastorno en niñas y mujeres para conocer si la menor prevalencia es correcta o si se trata de un subdiagnóstico causado por los estereotipos de género.
Añade que esta información es muy importante, ya que la ausencia de diagnóstico adecuado afecta la calidad de vida de las mujeres que viven en el espectro, tal como en el caso de Jazmín, quien explica: “Cuando yo llegué al diagnóstico ya tenía muchos problemas en mi vida. El diagnóstico me ayudó a tener herramientas para que mi vida mejorara, me dio calidad de vida”.
Lo mismo ocurrió con Jessica Guillén Reinoso, a quien le diagnosticaron hace apenas tres años, cuando tenía 39, tras un largo camino para encontrar qué era lo que sucedía.
Jessica tiene cuatro hijas. Cuando llegó la más pequeña, las crisis que había vivido a lo largo de su vida se intensificaron al grado de no poder establecer contacto con nadie de su familia. Eso fue finalmente lo que la llevó a conocer que vivía en el espectro.
Como Jessica, otras mujeres adultas han logrado trabajos, parejas o familias pero tiene un alto costo para su propio bienestar, según señala la guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro autista de la Asociación Española de Profesionales del Autismo.
Esta guía indica que es necesario crear protocolos específicos para niñas (y mujeres) con TEA, pues muchas veces, ellas, a diferencia de los niños, presentan una alta capacidad en el lenguaje o introspección, así como de enmascarar los comportamientos repetitivos, lo que confunde a las y los profesionales.
María Eugenia Durán señala que, con frecuencia, algunos de los síntomas que se presentan en la adultez se siguen justificando con estereotipos sexistas, que van desde ser ‘buena mujer’ (callada), ’dramática’ (cuando tiene hipersensibilidad) o hasta el ‘está en sus días’. “Siempre hay una forma más para etiquetar a la mujer, pero esto debe cambiar”, dice Durán.
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Violencia sistémica
El análisis “Un autismo, varios autismos. Variabilidad fenotípica en los trastornos del espectro autista” explora la posibilidad de que las diferencias en los síntomas y comportamientos en el autismo entre hombre y mujeres se deban a que son otros fenotipos que se presentan y que no han sido estudiados. Sin embargo, este estudio también plantea que no se trate de variables biológicas sino sociales; es decir, que las mujeres se comporten diferente para adaptarse a su rol social.
No es la primera vez que la medicina y la psiquiatría dan atenciones erróneas a las mujeres. Basta recordar que en el siglo XIX se diagnosticaba histeria a las mujeres con un sinfín de síntomas (insomnio, pesadez abdominal, irritabilidad, dolor de cabeza, causar problemas) o los internamientos indebidos que ha denunciado la psiquiatría con perspectiva de género, señala Sharon Anahí Paredes Chávez.
Ella asegura que esta ausencia que lleva a las mujeres a vivir una serie de situaciones que no deberían, es violencia sistémica. “Se minimiza lo que la otra persona está reportando, lo que está manifestando en su diario vivir, en su funcionalidad, no solamente en su síntomas, sino en su vida cotidiana,”, afirma.
Por eso, es crucial tratar el TEA mirando lo que viven las mujeres a lo largo de su vida, abordando los cambios en momentos como la pubertad, el embarazo o la menopausia para así evitar el bullying, el acoso y abuso sexual, y la violencia de género a la que pueden estar expuestas.
Jazmín sabe del bullying, pues parte de sus síntomas (que ahora sabe que lo fueron) era solo prestar atención a ciertos temas. Por ello siempre fue la niña alejada del salón a quien las compañeras acosaban.
Jazmín tuvo una adolescencia dolorosa. Sus libros eran su escondite y sus intereses distaban mucho de los de las otras chicas, lo que la llevaba a enfrentar el rechazo de sus pares y las críticas de su familia. Intentaba esconder lo que sentía a través del “masking”, o enmascaramiento de los síntomas y emociones, para que todo pareciera de maravilla lo que, según las expertas, suelen hacer más y mejor las mujeres para pasar desapercibidas.
Sin embargo, Durán, advierte que esta técnica no hace que los retos emocionales que conlleva la sensación de no encajar en ningún lado desaparezca. De igual manera, Paredes Chávez explica que aún cuando logran llevar su vida de una manera más establecida, las mujeres en el espectro autista tienden al agotamiento por varias razones, como por ejemplo, por el esfuerzo que les significa el socializar.
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Diagnósticos erróneos
Jessica pasó de un especialista a otro. Le diagnosticaron depresión, ansiedad y un sin número de tratamientos durante 15 años, hasta que finalmente llegó al TEA. Los tratamientos erróneos, lejos de ayudarla, solo la hacían sentir peor.
“Me traían medicada todo el tiempo, lo cual me generaba muchísimo sueño, pero yo no avanzaba, me sentía bien por momentos, pero de repente iba para atrás”, dijo al contar que sentía que, pese a tener tratamientos, no mejoraba y no lograba entender lo que estaba viviendo.
La psicóloga Durán asegura que los diagnósticos erróneos son una constante entre mujeres del trastorno del espectro autista de quienes se suele creer que tienen ansiedad, trastorno límite de la personalidad, bipolaridad o muchos otros trastornos psiquiátricos, lo que dificulta tener un tratamiento correcto.
Además, indica que algunas mujeres tienen este tipo de trastornos en paralelo al TEA y a veces estos otros desórdenes se desarrollan cuando las mujeres en el espectro autista no se sienten aceptadas o han vivido experiencias difíciles, las cuales pueden estar relacionadas a encontrarse en el espectro.
“Muchas mujeres pasan por la atención con especialistas y lo tratan de manera aislada. Por ejemplo, hay personas que tienen problemas con la alimentación y van con un especialista en trastornos de conducta alimentaria y la trata de manera aislada”, comenta la psicóloga Paredes Chávez, quien señala que la mayoría de mujeres deben pasar por varias crisis severas hasta llegar al diagnóstico correcto.
Algo así le pasó a Jessica, quien no fue diagnosticada adecuadamente durante muchos años. Por mucho tiempo ella tuvo varios diagnósticos equivocados. Por ejemplo, la revisaron desde niña porque no podía ver la televisión ya que la luz le lastimaba (hipersensibilidad), pero le diagnosticaron con migraña. Por eso, según la Ley General para la Atención y Protección de las Personas con la Condición del Espectro Autista de México, el TEA debe ser abordado de manera interdisciplinaria para dar respuestas a cada uno de los síntomas de manera integral.
Esta ley señala que es un derecho de las mexicanas tener un diagnóstico certero, accesible y sin prejuicios, y que el gobierno debe hacer investigación en el tema, incluidos los relacionados a los factores socio-médicos. Sin embargo, hasta el momento de la escritura de este artículo no se localizó ninguna investigación en TEA y mujeres realizada por el gobierno mexicano.
Es más, en el análisis gubernamental ‘Infraestructura disponible para la atención de los trastornos del espectro autista en el Sistema Nacional de Salud’, se indica que no hay personal, material ni clínicas suficientes para la detección del trastorno, pues en las unidades de segundo nivel de atención se tiene un máximo de 31% de disponibilidad de pruebas y materiales necesarios para la detección. Cabe señalar que este documento únicamente se refiere a ‘niños’ y en ningún momento habla de personas adultas ni niñas.
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Embarazos, crianza y autismo
Nancy Anaya García, activista de la organización mexicana OTEA Autismo, señala que la falta de personas expertas en el diagnóstico de autismo en México es un problema constante tanto para niños como para personas adultas. Sin embargo, advierte que existen aún menos personas que estén preparadas para atender a las niñas puesto que falta mucha capacitación en el tema. Añade que el autismo se ve como un ‘asunto de mujeres’ solamente cuando ellas son las encargadas de cuidar a la niñez con el trastorno, ya que generalmente son las mamás quienes dejan sus trabajos para dedicarse a tiempo completo a hijos e hijas que están en el espectro autista.
Otra complicación que enfrentan las mujeres en el espectro autista se da al momento
del embarazo. La psicóloga Durán indica que no se ha estudiado cuestiones como los embarazos y las molestias que pueden traer consigo en mujeres en el espectro autista, pues mientras las personas neurotípicas pueden externar sus síntomas, las personas en el espectro autista no los pueden expresar de la misma manera, y tampoco logran regular las emociones en torno a ello.
“Las personas con autismo por lo regular tienen problemas afectivos de por sí, ahora su cuerpo, el peso del embarazo, el calor o la temperatura que cambia, para alguien con autismo va a ser difícil monitorear estos cambios y expresar las molestias que le puedan estar causando”, explica.
Durán añade que las personas en el espectro autista también pueden tener dificultad para expresar dolor, lo que podría causar problemas si lo está sintiendo pero no lo puede expresar como lo haría una persona neurotípica.
Después del embarazo, viene consigo la crianza. Cuestiones que para otras mujeres podrían parecer sencillas como escuchar un llanto, socializar con las mamás de la escuela o con las propias hijas, pueden ser una verdadera prueba para las mujeres en el espectro autista.
Eso lo ha vivido Jessica con cuatro hijas, pues para ella, la crianza ha sido un gran reto.
“Me costó mucho trabajo tratar de socializar con otras mamás porque yo siempre he sido muy diferente, me costó mucho trabajo y me causó muchísima ansiedad. Ni siquiera podía convivir en casa, tenía que encerrarme en la habitación porque me daba mucha ansiedad estar con mis hijas, platicar con mi marido y la verdad es que llegan momentos que pienso qué hago en este mundo”, cuenta Jessica.
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Diagnóstico y perspectiva de género, requisitos para una mejor calidad de vida
Gracias a que finalmente la diagnosticaron adecuadamente, Jessica pudo comenzar un proceso para aprender a vivir con ese trastorno. Aunque siente que todavía le falta mucho por recorrer, cada día intenta ser mamá y mujer con TEA.
Igualmente, Jazmín asegura que el tener un diagnóstico ha sido fundamental para enfrentar los retos. Además, le ha permitido trabajar en terapia una forma certera para enfrentar los desafíos y obtener herramientas que le ayudan a mejorar su calidad de vida.
“Me ha costado mucho trabajo.He tenido que aprender a poner límites a familiares, amigos, o quien sea, y decir: ‘no, hasta aquí llegas y de aquí no pasas. Así soy yo. Si me aceptas, bien’”, cuenta Jazmín.
Esto le ha permitido salir adelante. Ahora se dedica a sus pasiones, esas que siempre le fueron negadas. Además, desde su activismo ayuda a muchas otras mujeres para que puedan tener alternativas en sus vidas.
Para disminuir las barreras a las que se enfrentan las niñas y mujeres que viven con TEA, la guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro autista de la Asociación Española de Profesionales del Autismo señala la importancia de formar profesionistas del sector salud y educativo con perspectiva de género para la detección temprana, pues así les podrían poner atención a las características que se manifiestan y de esa manera dar certeza y un acompañamiento oportuno.
En la edad adulta indica la necesidad de generar los diagnósticos que permitan empezar a tejer estrategias para actuar, así como redes de apoyo entre mujeres con TEA. Además, las y los profesionales de la salud deberán tener preparación para los momentos que pueden ser estresantes o de cambios en las vidas de las mujeres en el espectro autista, tales como la maternidad, lactancia, menopausia y envejecimiento, para así apoyar a que se sientan plenas y saludables a lo largo de toda su vida.
